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Le parcours du patient: voyager dans la vie avec une maladie chronique

apporter la voix des patients dans le BMJ en publiant des vues personnelles et des commentaires par les patients. Nous commençons maintenant une nouvelle série intermittente d’articles plus longs décrivant les expériences des patients vivant avec une maladie chronique. Le premier de ces articles est publié aujourd’hui 1, et nous espérons que les lecteurs nous en diront plus. Ce voyage décrit les défis de la vie avec la maladie de Parkinson et est écrit par Mary Baker et Lizzie Graham de l’European Parkinson’s Disease Association . L’article a commencé sa vie comme un discours de Mary Baker. Il n’a pas de références formelles et a un style éveillé et presque mythique, suivant une longue tradition de contes de patients.2 Les articles suivants peuvent se conformer au même style et à la même structure mais ne doivent pas (voir encadré). Les articles de journal devraient englober se sent face à un diagnostic difficile et ce que cela fait pour les relations et la qualité de vie. Inévitablement et d’une manière importante, ils souligneront la nécessité de traiter les patients plutôt que les maladies et de comprendre l’impact de ces voyages sur les soignants et les familles. Avant tout, ces articles devraient dire aux médecins ce qui compte vraiment pour les patients et l’aide dont ils ont besoin pour tirer le meilleur parti de leur vie. Comme l’a dit Aldous Huxley, “ L’expérience n’est pas ce qui arrive à un homme; C’est ce que l’homme fait avec ce qui lui arrive. ” 3 Donner aux patients le temps et l’espace nécessaires pour parler de ce qui leur arrive peut contribuer à améliorer leur expérience de la maladie. La variété des leçons à tirer de ces voyages est presque aussi vaste et diversifiée que la gamme d’expériences à long terme qu’ils peuvent décrire. Les patients et les soignants doivent être activement et directement impliqués dans la préparation des articles. Nous ne croyons pas que les médecins et les journalistes agissant comme mandataires des patients seront capables de raconter des histoires suffisamment convaincantes hyperventilation. Cependant, il serait intéressant de voir un voyage décrit à la fois par un patient ou un soignant et par des cliniciens qui ont aidé ce patient. dans des articles parallèles et sans comparer les notes. Et il serait intéressant, aussi, de voir deux ou plusieurs voyages comparables décrits par les patients qui les ont faits, ou leurs soignants, car cela pourrait montrer l’individualité et l’unicité de chaque personne faisant face au même défi. Problèmes à couvrir dans le voyage du patient BMJ La carte: un aperçu du cours naturel de la maladieLes bonnes et les mauvaises nouvelles: Qu’est-ce qui ne va pas chez moi? Que va-t-il m’arriver? Voyager seul: Perdre son indépendance et gérer des relations et des rôles sociaux changeantsCompagnies en route: Amis et famille, professionnels, organismes de soutienModes d’adaptationCe dont j’ai besoin en cours de route: Information, aide et traitementLaisser le chemin: Autre Problèmes qui peuvent surgir au fil du temps Contes des voyageurs: Une ou plusieurs histoires brèves et citations de vrais patients — mis en évidence par un compte personnel de 300 mots Fin de la vie